All’Istituto superiore di Sanità la Giornata delle malattie rare

Parleranno i familiari dei malati proponendo alcune “buone pratiche” alle istituzioni presenti. Iniziative in tutto il Paese, coinvolte più di 170 città 

“Unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare”. È il titolo dell’evento che si svolgerà oggi, lunedì 29 febbraio, all’Istituto superiore di Sanità in occasione della Giornata mondiale della malattie rare. Numerose altre iniziative si svolgeranno in 170 città italiane. L’iniziativa di Roma «vuole dare voce a diverse associazioni di pazienti che presenteranno delle loro buone pratiche a una platea di istituzioni per discuterne insieme – comunicano dall’associazione Uniamo Fismr -. Ci sarà un’ampia sessione dedicata al delicato e importante tema dei “senza diagnosi” con collegamenti con l’estero».

Nella stessa giornata, sempre a Roma, si svolgerà “Uno sguardo raro” la la prima rassegna di cortometraggi, docufilm e spot sul tema delle malattie rare ideata da ​Claudia Crisafio, attrice e autrice, e da Uniamo. L’evento si svolgerà alla Casa del cinema, nella sala Kodak, dalle 18 alle 21. «L’obiettivo – si spiega – è quello di realizzare un incontro solidale tra cinema e mondo delle malattie rare, ancora poco conosciute e narrate nell’ambiente dell’audiovisivo, per vedere e commentare insieme una selezione di produzioni video sull’argomento, cercando di trovare nuov​i​ registri di comunicazione per questo particolare tema».

29 febbraio 2016