Anche la Cei nel progetto “+Aria” per i piccoli con sindrome Charge

L’intervento della durata di 3 mesi a supporto di 22 famiglie, promosso con Cbm Italia e Mondo Charge. La malattia ha un’incidenza di 1/12mila nati vivi

Saranno 22 le famiglie con bambini e giovani affetti da Sindrome di Charge che beneficeranno del nuovo progetto promosso da Cbm Italia onlus insieme a Mondo Charge e Servizio nazionale per la pastorale delle persone con disabilità della Cei. “+Aria” è il nome del progetto, ossia “Attività ricreative inclusive e assistenza”, dedicate ai bambini con sindrome Charge, malattia rara riconosciuta come una delle principali cause di sordocecità “congenita”, che impone a chi ne è affetto numerosi interventi chirurgici fin dai primi anni di vita, e alla quale sono associate più di quaranta anomalie. Ha un’incidenza di 1/12mila nati vivi e colpisce in egual modo sia maschi che femmine.

ortoterapia, progetto +aria, sindrome chargeIl progetto, della durata tre mesi – da giugno ad agosto 2020 – prevede che 22 famiglie di bambini con questa sindrome presenti su tutto il territorio nazionale (Lazio, Lombardia, Emilia Romagna, Molise, Puglia e Sicilia) beneficeranno di servizi riabilitativi, ludici ed educativi. Per ogni bambino, spiegano i promotori, sarà elaborato uno specifico percorso di crescita volto a stimolare la motricità, migliorare capacità di apprendimento, memoria e comunicazione, rafforzare l’autostima e spronare alla socializzazione.

Ogni famiglia avrà a disposizione 12 sedute da parte di operatori – educatori, psicologi e terapisti esperti – che si recheranno presso le loro abitazioni o che accompagneranno i bambini presso strutture che offrono attività a scopo terapeutico. Le attività potranno svolgersi all’aperto (pet therapy, ippoterapia, ortoterapia) o al chiuso. Il progetto avrà la supervisione scientifica e il monitoraggio di specialisti, che, negli incontri a distanza, potranno selezionare in accordo con le famiglie il programma personalizzato più adatto alle caratteristiche del bambino, valutando i progressi e i risultati ottenuti. Prevista anche la distribuzione di dispositivi di protezione individuale così da assicurare lo svolgimento delle attività in sicurezza.

4 giugno 2020