Il 28 febbraio la VII Giornata delle malattie rare

Il programma si apre con la partecipazione all’udienza del Papa, per continuare con diversi appuntamenti, tra cui la presentazione di una videofavola e un incontro interculturale al Bambino Gesù di Antonella Pilia

Sarà l’udienza con Papa Francesco, domani mattina, mercoledì 26 febbraio, a inaugurare il fitto calendario di appuntamenti in programma per la VII Giornata mondiale delle malattie rare, che quest’anno si celebra il 28 febbraio sul tema “Uniti per un’assistenza migliore”. Molteplici i promotori delle iniziative: in prima linea il Centro diocesano per la pastorale sanitaria, insieme all’Istituto superiore di sanità, il Policlinico universitario Agostino Gemelli, l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, la fondazione Telethon e la onlus Uniamo Fimr. Tutti insieme, per la prima volta, con l’obiettivo di sensibilizzare sulla fragile condizione di chi è affetto da malattie rare.

Un universo di patologie diverse, uniche e spesso senza una terapia specifica, che in Italia colpiscono quasi un milione e mezzo di persone, in gran parte bambini. Sono soprattutto malattie di natura genetica e possono comportare gravi disabilità, ma il Servizio sanitario nazionale ne riconosce solo un certo numero. «Se la malattia è una periferia esistenziale – sottolinea monsignor Andrea Manto, direttore del Centro diocesano per la pastorale sanitaria – le malattie rare sono la periferia delle periferie. La Chiesa dà voce a chi non ha voce, favorisce la creazione di reti, porta a riflettere a tutto tondo su questo tema per imparare a mettere sempre al centro la persona».

Tanti dunque i momenti di incontro promossi per suscitare la riflessione su queste tematiche. A partire dall’udienza generale di domani, quando Papa Francesco abbraccerà malati provenienti da tutta Italia e incontrerà i responsabili delle istituzioni che operano nella ricerca e nell’assistenza in questo campo. Altro importante appuntamento è la presentazione della videofavola “Con gli occhi tuoi. Una storia d’amore e d’amicizia” in programma mercoledì pomeriggio, alle ore 16, all’Istituto superiore di sanità. Un progetto promosso dal ministero della Salute e patrocinato dal Centro diocesano della pastorale sanitaria, che nasce per favorire l’integrazione dei bambini ammalati nelle classi.

In programma giovedì 27, alle ore 16, all’Auditorium della sede di San Paolo fuori le Mura del Bambino Gesù, un dialogo interculturale e interreligioso con i malati rari a cui parteciperanno il vescovo Lorenzo Leuzzi, delegato per la pastorale sanitaria della diocesi, il rabbino capo di Roma Riccardo Di Segni e il presidente della Comunità religiosa islamica italiana Shaykh Abd al-Wahid Pallavicini. Mentre il Policlinico Gemelli, alle ore 15.30, ospiterà un incontro a più voci dal titolo “Uniti per assistere. Le malattie rare: paradigma della fragilità”. Un’occasione per interrogarsi su come costruire reti per rispondere alle varie fragilità che comporta la malattia, consapevoli che il sapere scientifico deve essere integrato con una profonda solidarietà.

Ancora, l’Istituto superiore di sanità, venerdì alle ore 10, si farà promotore dell’incontro “Dalla ricerca scientifica alla tutela delle persone con malattie rare”, in cui si cercherà di fare il punto sulla situazione socio-sanitaria in cui si collocano queste patologie, sullo stato della ricerca e sulle istanze dei pazienti. Mentre a chiudere la settimana delle malattie rare, venerdì alle 15, sarà un confronto con la politica: l’intergruppo delle malattie rare Camera e Senato incontrerà istituzioni e associazioni a Montecitorio, con l’obiettivo di mostrare gesti concreti e assumere impegni ben precisi. L’incontro è promosso da Paola Binetti, presidente dell’intergruppo alla Camera, e verranno coinvolti anche i sottosegretari alla Scuola e alla Salute.

25 febbraio 2014

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