Dal Bambino Gesù due guide sulle malformazioni cranio-facciali

Il 7 luglio la presentazione, in occasione dell’Open Day nella sede di San Paolo, promosso dall’associazione la Banda dei Bimbi Speciali in collaborazione con il centro per le malformazioni craniofacciali dell’ospedale

Due guide, una dedicata alla labiopalatoschisi e l’altra alle craniostenosi, saranno presentate sabato 7 luglio in occasione dell’Open Day che si terrà nella sede di Roma-San Paolo dell’ospedale Bambino Gesù promosso dall’associazione genitoriale la Banda dei Bimbi Speciali (BA.BI.S.) in collaborazione con il centro per le malformazioni craniofacciali dell’ospedale pediatrico. I due documenti sono stati realizzati dagli esperti di chirurgia plastica e maxillofacciale, guidati da Mario Zama, e di neurochirurgia, diretti da Carlo Efisio Marras, per orientare i genitori nella gestione di queste patologie di grande impatto sia per i bambini che ne sono affetti che per le loro famiglie. Durante l’Open Day sono previste consulenze mediche gratuite, approfondimenti scientifici, confronto tra famiglie, associazioni, medici, infermieri, logopedisti e racconto delle esperienze di genitori ed ex pazienti.

La labiopalatoschisi, conosciuta come “labbro leporino”, è la più comune anomalia congenita del cranio e del volto: in Europa ne soffre 1 bambino su 700. Il percorso terapeutico è molto impegnativo, dura 18-20 anni e, nelle situazioni più complesse, è caratterizzato da una lunga serie di interventi chirurgici. Per questo motivo è importante che le famiglie e i pazienti siano sostenuti e accompagnati dalla diagnosi prenatale fino al termine delle cure presso un unico Centro di riferimento e da un team di specialisti – dal chirurgo plastico allo psicologo – che si occupi di ogni aspetto della patologia.

Ogni anno al Bambino Gesù vengono presi in cura circa 200 nuovi casi e attualmente sono seguiti in follow-up oltre 2.000 bambini e ragazzi colpiti dalla malformazione. «La prognosi generale è buona – spiegano gli specialisti -: i bambini con labiopalatoschisi, infatti, cresceranno per condurre una vita sana e normale». Oltre alle informazioni sulla patologia, sulla diagnosi e sull’iter terapeutico, nella guida degli esperti dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù viene dedicato ampio spazio alle tecniche di allattamento al seno, a volte difficoltoso per il neonato a causa della conformazione del labbro che non permette l’attacco a ventosa sull’areola materna e alla comunicazione tra bocca e naso nella palatoschisi. Per ogni tipo di malformazione viene indicata la posizione più adatta: a “pallone di rugby” in caso di labioschisi; per la palatoschisi si prevede la postura” australiana”, posizione semi-eretta del bambino, seduto cavalcioni sulla gamba della mamma. Per le famiglie è attivo anche un servizio di counseling telefonico (06 68592315) e informatico (psp.chplastica@opbg.net). Le richieste di supporto sono gestite dal personale sanitario dell’unità operativa di chirurgia plastica e maxillofacciale in collaborazione con BA.BI.S. onlus.

Le craniosinostosi, o craniostenosi, invece, sono malformazioni del cranio e della faccia causate dalla fusione precoce e patologica di una o più suture craniche, ovvero i punti di unione delle ossa del cranio che aumenta di volume, sotto la spinta del cervello, per il 95% entro la fine del secondo anno di vita. In questo processo di sviluppo è indispensabile che tutte le suture siano aperte e funzionanti correttamente. L’incidenza totale delle craniosinostosi oscilla da 1 caso ogni 5.000 nati vivi della scafocefalia a 1 caso ogni 100.000/160.000 della sindrome di Apert.

5 luglio 2018