Giornata mondiale del sordo: in Italia colpito 1 neonato su 1000
Focus Group al Bambino Gesù: “Sentirci e ascoltarci”, una serie di incontri tra genitori di piccoli pazienti affetti da sordità gravi
Si celebrerà domenica 28 settembre la Giornata mondiale del sordo. In Italia, 1 su 1000 nuovi nati presenta alla nascita una ipoacusia sufficientemente grave da pregiudicare un normale sviluppo del linguaggio, mentre 1 su 4000 è affetto da sordità totale (ipoacusia neurosensoriale bilaterale profonda) che non trae beneficio dalle protesi acustiche convenzionali. In questi casi l’impianto cocleare rappresenta l’unica soluzione per ristabilire una normale funzionalità uditiva. L’unità operativa dipartimentale di audiologia e otologia del Bambino Gesù, che negli ultimi cinque anni ha eseguito più di 100 interventi, organizza una serie di incontri per mettere a confronto le esperienze dei genitori di bambini portatori di impianto cocleare o di altra protesi impiantabile con i genitori di bambini candidati a tali trattamenti.
Il Bambino Gesù è Centro di Riferimento Regionale per la diagnosi e il trattamento delle sordità neonatali. L’unità operativa dipartimentale di audiologia e otologia, che negli ultimi cinque anni ha eseguito 109 interventi di impianto cocleare in età neonatale, ha sempre prestato particolare attenzione alla presa in carico non solo del neonato sordo, ma anche dell’intero contesto familiare.
In quest’ottica è stato organizzato un Focus Group intitolato “Sentirci ed Ascoltarci”. La finalità è quella di stare vicino alle famiglie e permettere una migliore conoscenza e interazione con i sanitari. Il gruppo di discussione si articola in una serie di 5 incontri che metteranno a confronto le esperienze dei genitori di bambini portatori di impianto cocleare o di altra protesi impiantabile con i genitori di bambini candidati a tali trattamenti.
«Parlando di neonati sordi candidati ad un impianto cocleare – spiega il dottor Pasquale Marsella, – vi lascio immaginare quanto si sentano disorientati e spaventati i loro genitori, di fronte ad una tale prospettiva per il proprio bambino appena nato. Il nostro lavoro quindi non si esaurisce col “puro atto chirurgico”, ma si dilata in un percorso molto articolato (che vede coinvolti audiologi, psicologi, logopedisti, audiometristi, ecc.) in cui accompagniamo il piccolo paziente e i suoi genitori dal momento della diagnosi (che sia il più precoce possibile), fino al momento dell’intervento e anche dopo, durante la necessaria riabilitazione».
«La patologia va conosciuta, il trattamento compreso e le aspettative vanno gestite; nel corso della riabilitazione, mentre il bambino scopre un intero nuovo mondo fatto di rumori sconosciuti, parole e musica, i genitori riscoprono la speranza e possono immaginare un nuovo futuro per il loro bambino. Tutto questo grazie ad un intervento che in mani esperte non risulta particolarmente impegnativo (della durata di un’ora e mezza circa), che non comporta dolori nel postoperatorio, ma solo una cicatrice di pochi centimetri dietro il padiglione auricolare. Ma – ribadisco – l’intervento chirurgico rappresenta una partentesi (ovviamente molto delicata) all’interno di un percorso multi-specialistico che rappresenta la migliore risposta che il Bambino Gesù può dare a queste famiglie».
26 settembre 2014