Malattie rare, nasce a Roma lo Spazio Huntington

Il primo polo per la presa in carico dei bambini con Huntington, promosso da Lirh e Ospedale Bambino Gesù. Il numero verde per saperne di più

«È stato quasi come essere a casa». Silvia, mamma della piccola Noemi, è la prima mamma che ha aderito a Spazio Huntington, un’iniziativa nata dalla collaborazione tra Lega italiana ricerca Huntington (Lirh) e Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma. Un progetto che intende creare un punto di riferimento per le famiglie in cui sono presenti bambini o adolescenti a rischio di sviluppare la malattia, in un ambiente non ospedaliero. Specialisti, bambini e famiglie infatti si incontrano nella sede della Fondazione Lirh, in via Varese 31. «Mia figlia ha conosciuto un’altra bambina con la sua stessa malattia e ha giocato con lei – è il racconto di Silvia -. Invito tutte le mamme che vivono la mia situazione a non avere paura e a contattare il numero verde 800.388.330 per saperne di più».

L’idea è quella di avvicinare i minori, i bambini e ragazzi in età pre-adolescenziale e le loro famiglie al mondo dell’assistenza e della ricerca in maniera “nuova”, con un approccio delicato, informale e giocoso. «Per cogliere i molti e ancora poco noti risvolti clinici della patologia pediatrica – dichiara Ferdinando Squitieri, responsabile scientifico di Lirh e dell’Unità operativa ricerca e cura Huntington e malattie rare dell’Irccs Casa Sollievo della Sofferenza – è necessario entrare in contatto con i bambini, evitando il rischio di provocare in loro una ricaduta psicologica negativa. Grazie alla collaborazione con l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, rafforzeremo ulteriormente le nostre conoscenze e speriamo così di offrire nuove prospettive di accesso a future terapie innovative anche ai bambini».

La struttura della Santa Sede ha deciso di sposare l’iniziativa per dare il proprio contributo alla conoscenza e al trattamento della malattia di Huntington pediatrica, forma rara di una malattia già di per sé rara. Il team dell’Ospedale pediatrico è composto da Alessandro Capuano, neurologo, esperto di disturbi del movimento in età pediatrica, e Federica Graziola, neuropsichiatra infantile, Research Fellow in Neurologia, entrambi afferenti al Dipartimento di Neuroscienze diretto da Federico Vigevano. «Ho accolto subito con entusiasmo l’invito di Squitieri a collaborare a questo progetto, mettendo a disposizione la nostra esperienza e competenza nei disturbi del movimento in età pediatrica – afferma Capuano -. Si crea uno spazio nuovo in cui l’approccio al bambino a rischio o con primi sintomi della malattia viene valutato da differenti figure professionali che integrano le loro conoscenze e competenze. Speriamo – prosegue – che sensibilizzare le famiglie ci aiuti a individuare piccoli pazienti in fasi molto precoci della malattia per dare loro una possibilità nuova di cura».

La forma pediatrica della malattia di Huntington infatti emerge in età pre-scolare con una difficoltà di espressione del linguaggio, di apprendimento e di equilibrio. Di questa variante però si conosce ancora poco mentre «tanti sono i pregiudizi nei confronti della malattia – osservano dal Bambino Gesù -, che spingono le famiglie coinvolte a evitare di parlare della loro situazione». Per migliorare la conoscenza, la Lirh ha realizzato anche un video che spiega cosa può succedere nel cervello di una bambina, ispirato al cartone animato “Inside out”.

Lo spazio unico e nuovo che nasce a Roma può essere contattato – per rispondere alle domande, per avere informazioni o prendere un appuntamento – al numero verde 800.388.330 tutti i giorni dalle 9 alle 15. Ulteriori informazioni sono presenti sul sito della Lirh o possono essere richieste via e-mail a info@lirh.it.

17 luglio 219