All’Eur apre “La Stanza di Ale”

Il nome è familiare e accogliente, come la cameretta di tante ragazze: la “Stanza di Ale”. Non si direbbe che questo appartamento all’Eur era un bene di proprietà della criminalità organizzata finché, confiscato, Roma Capitale non l’ha assegnato alla Fondazione W ALE Onlus, intitolata alla giornalista Alessandra Bisceglia, morta a 28 anni per una grave malformazione vascolare che l’ha costretta sulla carrozzina senza spegnerle il sorriso e la determinazione: «Per farcela nonostante tutto», come diceva Alessandra. Tre locali in via Berna 9, dove domani, sabato 14 aprile, aprirà ufficialmente la prima “Stanza di Ale” a Roma, la seconda in Italia, un centro gratuito di diagnosi e indirizzo terapeutico per i pazienti in età pediatrica affetti da malformazioni vascolari e le loro famiglie.

«Una patologia rara, molto grave, potenzialmente mortale e invalidante, per la quale sono possibili solo cure palliative e una terapia che rallenti il decorso della malattia – spiega il presidente del comitato scientifico della fondazione, Cosmo Ferruccio De Stefano, per oltre 40 anni primario al Bambino Gesù». Una malattia «poco conosciuta e subdola, perché si nasconde in una massa di malattie più semplici, autorisolventisi nel tempo, tra cui gli angiomi». La prima diagnosi è fondamentale per un corretto iter terapeutico. Ma le malformazioni vascolari si disperdono tra le varie specialità mediche della pelle e dei vasi. Non solo. A livello nazionale mancano dati sulla diffusione, le tipologie e le modalità di trattamento di queste patologie. Né esistono centri dedicati di trattamento. «Nelle Stanze di Ale arrivano famiglie che si sentono abbandonate a se stesse, sballottate, disorientate perché non sanno a chi rivolgersi – spiega Raffaella Restaino, presidente della fondazione e mamma di Alessandra». Negli ambulatori, «in un ambiente confortevole e accogliente – spiega Restaino – operatori pubblici e volontari si mettono al loro fianco per affiancarle e accompagnarle verso i servizi più opportuni. Le Stanze di Ale nascono soprattutto per evitare ai piccoli e alle famiglie i cosiddetti viaggi della speranza, accompagnandoli in spostamenti mirati nei centri specializzati del servizio sanitario nazionale».

Così, dopo la prima stanza pilota in Basilicata, aperta lo scorso settembre all’Ospedale San Francesco di Venosa (Potenza), dove sono state aiutate già 40 famiglie, il progetto ora decolla a Roma. Operativa tutti i giorni su appuntamento allo 06.88541736 (Info: www.fondazionealessandrabisceglia.it), nella “Stanza di Ale” della Capitale è possibile prenotare visite gratuite, ottenere diagnosi, supporto psicologico e tutte le consulenze necessarie. Oltre alla creazione di una rete gratuita di assistenza tecnica e umana alle famiglie e alla promozione di rapporti tra i centri di terapia, il progetto ha come obiettivo lo studio e la cura delle patologie vascolari del bambino e la formazione di specialisti medici.

Per questo l’associazione W ALE ha attivato un dottorato di ricerca triennale in chirurgia rigenerativa presso l’Università di Tor Vergata di Roma in favore della dottoressa Erminia Silvi, impegnata anche nelle attività alla “Stanza di Ale”. Inoltre, è partita una borsa di studio presso l’Istituto Superiore di Sanità per uno studio epidemiologico su queste patologie. Mentre per sostenere i genitori con i figli con disabilità è stata realizzata una guida “Verso l’autonomia possibile” che si può richiedere alla fondazione. Infine, a Roma insieme alla cooperativa radiotaxi 3570 si è promossa una flotta di 50 vetture attrezzate con pedane per disabili, 30 quelli già in circolazione.

13 aprile 2012