Lebbra: lo stato globale nel 2004

L’hanseniasi o lebbra

E’ una malattia contagiosa causata dal Mycobacterium leprae, bacillo isolato nel 1873 da Gerhard Armauer Hansen. Da allora la malattia è definita Hanseniasi o Morbo di Hansen ed i malati Hanseniani. Anche se la malattia è perfettamente curabile ancora oggi le si accompagna spesso un pesante stigma sociale che vede le persone che ne sono affette, anche se guarite completamente, considerate “diverse” e socialmente emarginate.

Perché lo stigma

E’ dovuto al retaggio della paura secolare per una malattia che a lungo ha evocato terrore a causa dell’incurabilità e delle tremende mutilazioni che provoca. Le deformità provocate dall’hanseniasi sono devastanti ed inconfondibili. Solo una cura precoce e tempestiva può evitarle.

Come si manifesta la malattia

Il bacillo distrugge i nervi periferici provocando insensibilità, che espone la persona a ferite e conseguente distruzione dei tessuti. Se non trattata provoca danni progressivi e permanenti a pelle, nervi, arti ed occhi. Sono circa 408.000 i nuovi casi registrati nel 2004. Tra i nuovi casi molti sono bambini e 250.000 hanno già danni permanenti che li renderanno disabili per tutta la vita. In realtà nessuno può dire esattamente quanti siano i malati nel mondo. Quelli diffusi sono i dati provenienti da zone in cui sono presenti servizi sanitari funzionanti. Ma chi può dire oggi quanti malati ci siano in paesi lacerati da guerre o con infrastrutture allo sfascio? Di fatto quando si avviano piani di ricerca dei casi di lebbra in aree poco raggiungibili si continuano a scoprire numerose persone affette dalla malattia. Tra loro la percentuale dei bambini rimane relativamente alta e prevale la forma tubercolare, cioè il tipo di lebbra che provoca molto rapidamente le disabilità. Tutto ciò indica una morbilità ancora elevata.

La cura

Solo nel 1940, con il dapsone, si cominciò ad avere una cura, ma il farmaco andava assunto per tutta la vita ed aveva il solo effetto di rallentare l’avanzata della malattia. E’ dai primi anni ’80, con l’introduzione della polichemioterapia (rifampicina, clofazimina e dapsone), che finalmente dalla lebbra si può guarire. L’Organizzazione Mondiale della Sanità – OMS raccomanda la polichemioterapia dal 1981. Da 5 a 20 anni è il periodo d’incubazione del bacillo che causa la malattia. Da 6 mesi a due anni dura il periodo di trattamento farmacologico. Si stima che più di 6 milioni di persone subiscano oggi le conseguenze fisiche e sociali della malattia.

Stato globale della lebbra nel 2004*

Regione Casi in trattamento Nuovi casi rilevati nel 2004
Africa 47596 46918
America 36977 52 662
Mediterraneo orientale 5398 3 392
Asia sud orientale 186182 298603
Pacifico occidentale 10010 6212
Europa
Mondo 286063 407791

* Come riportato da 110 stati – fonte OMS

La lebbra in Africa

Ogni anno vi sono circa 40-50.000 nuovi casi di lebbra in Africa. Il numero effettivo dipende soprattutto da fattori operazionali. L’evoluzione dei nuovi casi di lebbra in Africa subsahariana negli ultimi anni dimostra il seguente quadro:

Numero di nuovi casi di lebbra in Africa

1994 47.900
1995 46.516
1996 46.489
1997 56.507
1998 51.530
1999 55.635
2000 54.602
2001 39.612
2002 2003 2004 48.248 46.205 46.918

Sulla base della prevalenza della lebbra, secondo l’OMS (Rapporto 2003) i paesi africani dove la malattia continua ad essere un problema di salute pubblica sono: Angola, Repubblica Centro Africana, Isole Comores, Congo, Costa D’Avorio, Guinea, Liberia, Madagascar, Mozambico e Tanzania. Tuttavia, questa situazione non è completa. Per esempio, ancora a meta del 2004, non vi sono dati sulla situazione in Etiopia per il 2002, dove ogni anno vi sono 4-5.000 nuovi casi di lebbra. In altri paesi come Somalia, Sierra Leone, Sudan, Repubblica Democratica del Congo, Guinea Bissau, ecc., la difficile situazione locale rende i dati poco affidabili.

Se invece guardiamo il numero di nuovi casi di lebbra, sulla base dei dati dell’OMS, i paesi africani con maggiori problemi comprendono anche Benin, Cameroon e Niger.

La situazione della lebbra in alcuni paesi dell’Africa

Kenya:

In Kenya la lebbra è un problema che riguarda soltanto la parte meridionale del paese, soprattutto intorno al lago Vittoria e lungo la costa nei pressi di Mombasa. Negli anni settanta vi erano tre grandi lebbrosari in Kenya – a Alupe, a Kadem e a Mombasa. Fino alla meta degli anni novanta, annualmente vi erano circa 800 nuovi casi di lebbra in Kenya. In seguito, il programma nazionale di lotta alla lebbra ha visto un taglio importante delle risorse con la cessione di molte attività e il numero di casi nuovi è diminuito gradualmente fino a circa 170-200 nuovi casi.

Una missione di valutazione, organizzata da AIFO nel 2005, ha riscontrato che in diverse province dove la lebbra è endemica, non c’è personale formato per diagnosticare e curare la malattia ed i responsabili provinciali non hanno idea della situazione della malattia nelle aree di loro competenza. Il 90% di casi diagnosticati sono casi multibacillari, molti di loro con gravi disabilità al momento della diagnosi. Questa situazione fa pensare che vi siano molti casi di lebbra non diagnosticati nelle comunità. D’accordo con le autorità nazionali, è stato organizzato un primo corso di formazione per i referenti nazionali e provinciali. Il dott. Salvatore Noto, collaboratore dell’Associazione, ha visitato il paese per dare assistenza nella elaborazione di una nuova strategia per la lotta alla lebbra.

Mozambico:

La lebbra è presente in tutte le province del Mozambico ma la situazione è particolarmente grave nelle 4 province del nord del paese (Nampula, Cabo del Gado, Niassa e Zambesia). Il programma nazionale per la lotta alla lebbra in Mozambico è partito soltanto negli anni novanta per le difficoltà legate alla lunga guerra civile. In questi anni, il numero di nuovi casi di lebbra diagnosticati è cresciuto in maniera esponenziale per allargamento delle attività, prima non raggiungibili. Nelle 4 province del Nord sono state organizzate diverse campagne intensive di ricerca di nuovi casi. Ciò nonostante, il numero di nuovi casi continua ad essere molto alto. La bassa copertura dei servizi di sanità di base (circa il 46% del territorio nazionale) rende ancora più difficile la ricerca e la cura di molti malati di lebbra nel paese.

Comores:

Le isole Comores sono un paese piccolo con una popolazione limitata. Nonostante questo, per quanto riguarda la lebbra sono tra le zone più iperendemiche del mondo. Il programma nell’isola di Anjouan sostenuto da AIFO copre circa un terzo della popolazione nazionale. In collaborazione con l’Università di Anversa, questo programma svolge una serie di attività capillari in maniera molto rigorosa. Ciò nonostante, dopo più di 15 anni di attività del progetto, il problema lebbra continua ad essere molto grave con un’alta percentuale di bambini tra i nuovi casi.

Il progetto partecipa alla sperimentazione di nuovi schemi terapeutici per la cura della lebbra.

Angola:

Come il Mozambico, l’Angola è uscito da poco da una lunga e sanguinosa guerra. Negli ultimi 2-3 anni, sono stati fatti notevoli passi per rinforzare il programma nazionale di lotta alla lebbra, ma problemi come le mine antiuomo ereditate dalla guerra e l’incompleta copertura dei servizi sanitari di base rendono molto difficile la comprensione chiara della situazione epidemiologica della malattia nel paese. Quando in un’area arrivano persone capaci di diagnosticare e curare la lebbra, il numero dei malati sale in maniera esponenziale.

Nel 2005, la situazione dell’epidemia sembra migliorata con una diminuzione nel numero di nuovi casi di lebbra. Resta da verificare se la diminuzione è effettiva o è dovuta alla riduzione di servizi specifici per la ricerca di nuovi casi. Allo stesso momento, AIFO ha rinforzato la collaborazione con l’Associazione delle persone affette dalla lebbra per promuovere interventi di sviluppo e autosufficienza economica per le persone con gravi disabilità dovute alla malattia