Malattie rare e cure difficili, l’appello per Ludovica

La storia di una bambina di 12 anni ricoverata al Gemelli, affetta da una patologia, che ha una sola speranza: una costosa operazione oltreoceano. In moto la macchina della solidarietà di Lorena Leonardi

«La vita sembra andarle contro, ma lei continua ad amarla. È dolcissima e riesce, nonostante tutto, a darci la forza per andare avanti». Daniela, 46 anni, è la mamma di Ludovica, 12 anni e due occhi azzurri come il cielo di primavera. Una bambina molto desiderata, arrivata dopo anni di attesa e cure. Purtroppo già a pochi mesi dalla nascita si sono manifestati i segnali di un lieve ritardo ma grazie all’affetto della famiglia, che vive alla Camilluccia, e alle terapie di medici e psicoterapeuti, Ludovica fino a qualche anno fa ha vissuto una vita normale. «Il lieve ritardo era passato in secondo piano, aveva fatto passi da gigante, ed eravamo sereni», racconta Daniela, che è mamma anche di Bruno, 11 anni.

Poi, all’improvviso, una forte febbre, nel 2010, ha bloccato le gambe di Ludovica. I medici non capiscono subito. «Pensano a manifestazioni psicosomatiche per richiedere attenzione e ci rispediscono a casa». Per un anno Ludovica continua, a intermittenza, a non stare bene: «Lamentava terribili mal di testa, si poggiava continuamente al letto, ogni tanto aveva alcuni decimi di febbre. Una bambina sana non sta così. Vedevo che era strana, anche a danza dicevano che non seguiva più come prima». Nuovi episodi febbrili, Ludovica «sempre più stanca». A un certo punto iniziano i problemi urinari e i conseguenti ricoveri, una spola tra Bambino Gesù e Meyer di Firenze: «Ricordo un catetere che andava messo e tolto ogni due ore. Una tortura che non auguro a nessuna mamma».

Finalmente, una diagnosi: midollo ancorato occulto, una malattia rara, dovuta a un collegamento anomalo fra il midollo spinale e il canale vertebrale. Abbiamo, tutti, una sorta di filo che parte dalla nuca e arriva al coccige, attraversando la colonna vertebrale, e che a un certo punto della crescita si stacca. A Ludovica questo non è successo, e la tensione che ne risulta provoca incontinenza vescicale e intestinale e rigidità alle gambe. «Da qualche mese non cammina, non fa più la pipì», racconta Daniela. Per salvarla, occorre tagliare quel filo che non si è staccato: un intervento delicatissimo, che la piccola doveva affrontare a febbraio. Era tutto pronto, Ludovica stava per entrare in sala operatoria quando il neurochirurgo del Meyer che doveva operarla non si è sentito di correre «un rischio troppo grosso». Daniela non porta rancore: «È vero, il rischio di paralisi c’è. Ma al Meyer hanno avuto il merito di riscontrare un problema funzionale. Sono stati comunque eccezionali».

Nel frattempo Ludovica peggiora, da più di due settimane non riesce a mangiare, le è stato inserito il sondino naso-gastrico e in questi giorni, mentre compie 13 anni, è ricoverata al Gemelli. La sua speranza ha nome e cognome, ma vive a un oceano di distanza. Letteralmente, perché Paolo Bolognese è un cervello in fuga, un neurochirurgo torinese del De Chiari Institute di New York. L’unico che ha accettato di operare Ludovica. «Ma New York è lontana – riflette Daniela – e noi siamo gente semplice, io sono casalinga, mio marito Alfonso fa il portiere». L’intervento va fatto prima possibile, e la macchina della solidarietà, anche grazie ai social network, si è messa in moto per raccogliere fondi: diversi spettacoli teatrali, una maratona in programma domenica 13 aprile. È stato aperto un conto corrente presso la Banca Popolare di Milano, Iban IT89B0558403205000000001069, intestato a Daniela Angiulli, causale: «Aiutiamo Ludovica». «Con l’operazione c’è una possibilità di guarigione. Ludovica vuole tornare a danzare».

7 aprile 2014

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