Dall’Acti-Roma il “Primo manuale per il paziente trapiantato di cuore”
Il volume presentato durante la I assemblea della associazione presieduta da Francesco Musumeci di Matilde De Angelis
Uno strumento piccolo ma prezioso, realizzato anche grazie a «tutti coloro che, con l’assenso alla donazione, hanno consentito a noi di tornare a vivere». Con questa dedica si conclude il “Primo manuale per il paziente trapiantato di cuore”, scritto da Fabio Sbaraglia e Paola Lilla Della Monica, medici presso il Centro trapianto cardiaco e assistenza ventricolare meccanica (Dipartimento cardiovascolare) dell’ospedale San Camillo. L’iniziativa è stata proposta dall’Acti-Roma (Associazione cardio-trapiantati italiani), che ha lo scopo di rappresentare e tutelare gli interessi morali e materiali dei cardio-trapiantati e di coloro le cui condizioni sanitarie indicano come indispensabile per la sopravvivenza l’intervento di trapianto cardiaco. L’associazione ha finanziato interamente la pubblicazione; per il momento la tiratura è di 300 copie e ne è prevista la diffusione presso il San Camillo. Si tratta di uno strumento utilissimo per i pazienti, i familiari e gli amici: spiega quale stile di vita assumere dopo il trapianto, come deve cambiare il rapporto con i farmaci e il cibo, con il sesso e con gli animali. Infatti, in seguito all’intervento, l’esistenza del paziente cambia completamente sia a livello psicologico che pratico. Primo libretto del genere diffuso al San Camillo e nella città, verrà presentato questa mattina presso il nosocomio romano, durante la I Assemblea dell’associazione, presieduta dal professor Francesco Musumeci, presidente della sezione di Roma dell’Acti e direttore dell’Unità operativa di Cardiochirurgia del San Camillo. Parteciperanno anche l’assessore capitolino alle politiche sociali e della salute, Raffaela Milano, e il presidente dell’Acti nazionale, Giovanni Laurano (trapiantato, a sua volta, da alcuni anni) , che verrà da Napoli e presenterà la IX edizione internazionale dei Giochi sportivi dei trapiantati di cuore e polmoni, in programma a giugno nella città partenopea, dopo aver toccato Toronto e altre città in tutto il mondo.
Nei giorni scorsi l’Agenzia regionale del Lazio per i trapianti, presieduta dal professor Carlo Umberto Casciani, ha reso nota la situazione dei trapianti nel Lazio. «Anche se nel primo trimestre 2006 – grazie alla migliore opera di divulgazione delle donazioni – si è registrato un aumento rispetto all’anno precedente, purtroppo il quadro emergente dai dati relativi al 2005 registra un sensibile calo delle donazioni, con conseguente prolungamento delle liste di attesa che costringono gran parte dei pazienti a rivolgersi ad altri Centri Trapianti per avere maggiori probabilità di raggiungere l’auspicato intervento», rileva il professor Musumeci. Infatti i trapianti effettuati nel 2005 nei 14 Centri del Lazio sono stati 239; per abbattere le liste d’attesa, tuttavia, sarebbero necessari almeno 50 donatori per milione di abitanti, mentre oggi siamo fermi a 21,1 e lo scorso anno i donatori utilizzati sono scesi dal 16,5 del 2004 all´11%, con una diminuzione di tutti i trapianti e un notevole aumento delle opposizioni alla donazione: dal 30,4% al 39%.
Grazie alla sensibilità dei pazienti trapiantati di cuore, dei medici e infermieri dell’Unità Operativa di cardiochirurgia e dello scompenso cardiaco avanzato, presso l’azienda ospedaliera S. Camillo-Forlanini è stata fondata il 19 novembre 2004 la sezione romana dell’Acti, associazione sorta oltre 20 anni fa a Padova, città in cui è stato eseguito nel 1985 il primo trapianto di cuore in Italia. Vicepresidente vicario dell’Acti-Roma è il 63enne romano Tonino Badaracchi, che a giugno festeggerà il suo «quarto compleanno: da quando ho ricevuto questo grande dono – spiega – sono tornato alla vita. Quindi dal 2002 non ricordo più solo il giorno della mia nascita, ma anche quello della mia rinascita». Per gratitudine nei confronti del suo donatore e per diffondere la cultura della donazione degli organi, Tonino ha pensato di fondare nella Capitale una sezione dell’associazione, chiedendo al professor Musumeci – che ha eseguito l’intervento insieme alla sua equipe – di presiederla; il cardiochirurgo ha accettato con entusiasmo, e insieme a lui aderiscono all’Acti altri medici e infermieri del San Camillo, oltre ai trapiantati e ai loro familiari. «Al momento l’associazione conta una cinquantina di soci», riferisce Badaracchi, precisando però che non mancano i sostenitori di questa iniziativa. Infatti gli arrivano spesso donazioni da parte di familiari che hanno perso il loro congiunto in attesa di un trapianto: desiderano ricordarlo così, con un aiuto a chi si impegna per la diffusione di una cultura dei trapianti, “doni” gratuiti concessi in un momento di grande dolore che restituiscono la vita a tante persone.
Per contattare l’Acti, cell. 338.1793500; e-mail roma@acti-italia.it, actiroma@tiscali.it. È possibile devolvere all’associazione il 5 per mille dell’Irpef, indicando nella Dichiarazione dei redditi il codice fiscale dell’Acti-Roma (97356970588), per sostenere una realtà vicina ai cardiotrapiantati e alle loro famiglie prima e dopo l’intervento, che si impegna nel sensibilizzare i cittadini all’importanza della donazione degli organi. Lo stesso Comune capitolino ha appena lanciato una campagna di sensibilizzazione sulla donazione degli organi e dei tessuti: infatti tutti i cittadini che nel mese di giugno si recheranno presso gli uffici anagrafici dei municipi romani, per fare o rinnovare la carta di identità, riceveranno una tessera con cui esprimere la propria dichiarazione di volontà sulla donazione degli organi. Quindi, tra i documenti personali, arriva anche questo assenso. Un’iniziativa sperimentale, diffusa anche attraverso gli uffici relazioni con il pubblico e sostenuta da tutte le associazioni e gli enti attivi sul tema.
12 aprile 2006