Proietti: cibo e acqua non sono accanimento

Il direttore dell’Unità intensiva del Gemelli: «Far entrare nel giudizio di cura il concetto di qualità della vita o di gravità della disabilità è pericoloso» di Fed. Cif.

È morta per disidratazione, Eluana Englaro. Dopo quattro giorni senza cibo né acqua. È morta in nome di una battaglia per la «qualità della vita»: testimone muta, nel suo silenzio assordante che durava da 17 anni, di una guerra tutta ideologica intorno a quella che si è voluta accreditare come una scelta di libertà. Libertà di vivere e di morire. E che ha coinvolto medici, infermieri e una struttura, «La Quiete», che porta il nome di «casa di cura». Ne parla Rodolfo Proietti, direttore dell’Unità intensiva del Policlinico Gemelli e ordinario di anestesia e rianimazione alla Cattolica di Roma.

In relazione a Eluana si è parlato tanto di qualità della vita, di vita più o meno degna di essere vissuta. È un aspetto che può influire nel percorso di cura?
Nelle scelte terapeutiche si seguono criteri diversi, basati sull’efficacia nell’ambito di evidenze scientifiche. Inoltre, solo il soggetto può essere decisivo riguardo la qualità della sua vita. Per questo è necessario tenere conto delle volontà del paziente, precedentemente espresse, nel decidere una terapia, valutandone l’efficacia ma anche il modo in cui può essere percepita. È il senso dell’alleanza terapeutica tra medico e paziente. Ma quando una cura è di dubbia efficacia, ha un’alta invasività e genera sofferenza, allora il medico ha il dovere deontologico ed etico di evitare di proporla.

Lo stesso discorso vale per alimentazione e idratazione?
Ogni scelta terapeutica va sempre vista nel contesto della malattia. Non esistono terapie in assoluto proporzionate o no. In particolare riguardo a nutrizione e idratazione va compreso se comportano un trattamento gravoso, di particolare complessità; se si propongono di ritardare una morte inevitabile o se sono semplicemente sostegno delle funzioni di base del paziente. Se è così e se la patologia non è terminale, allora si tratta comunque di un atto doveroso. Diciamo che nutrizione e idratazione difficilmente possono configurare accanimento.

L’impressione che lascia la vicenda Englaro è di una difficoltà ad accettare il limite, la finitezza dell’uomo, che coinvolge in alcuni casi anche i medici.
Esistono condizioni di gravissima disabilità difficili da sopportare. Il medico però non può prendere decisioni di abbandono terapeutico basate su questo. Far entrare nel giudizio di cura il concetto di qualità della vita o di gravità della disabilità è pericoloso perché fa perdere al medico la sua funzione di garanzia. Ciò d’altra parte non implica la libertà di effettuare terapie sproporzionate. Quando si dice no all’eutanasia attiva, così come all’accanimento terapeutico, si invita a un atteggiamento teso esclusivamente al bene del paziente. E né l’una né l’altro lo sono. Si tratta di un terreno complesso, come è complessa la relazione di cura, che è e resta personale. Per questo è difficile legiferare in materia.

È comunque una relazione che coinvolge anche i familiari dei pazienti, specie nei casi di stato vegetativo. Nella sua esperienza, quale approccio le pare di notare?
La maggioranza dei familiari sono persone che dedicano il massimo di affetto e attenzione ai loro cari. Ci sono anche associazioni che collaborano per cercare le migliori vie di assistenza per i pazienti in stato vegetativo. Ma questi sono diversi l’uno dall’altro, come è diverso il rapporto che le famiglie hanno con loro. È vero che fa più paura la disabilità grave che la morte, ma questa è una percezione da persone sane. Pazienti con gravi handicap – non psichici – esprimono concetti differenti: la condizione di malattia modifica la percezione di qualità della vita.

Questo chiama in gioco forse anche una responsabilità sociale nei confronti della vita in quanto tale
Certamente, ed è un aspetto fondamentale. Un meccanismo decisionale cambia se una persona, o una famiglia, vive in contesto sociale di aiuto o di indifferenza. È compito di chi opera nella sanità promuovere una società improntata ad atti solidali.

16 febbraio 2009

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