Da Famiglie Sma un video dedicato al Numero Verde Stella

All’800.58.97.38 supporto psicologico e assistenza sui diversi aspetti pratici legati alla malattia. La presentazione in una clip del comico Saverio Raimondo

Come presentare una pratica di invalidità o come ottenere il congedo parentale quando il proprio figlio non può andare a scuola, quali sono le novità terapeutiche e come fronteggiare il rischio Covid-19 durante le terapie ospedaliere e domiciliari. A queste e a molte altre domande mediche, normative e legali è possibile trovare risposta al Numero Verde Stella di Famiglie Sma, che risponde all’800.58.97.38. Un servizio dedicato alle persone con atrofia muscolare spinale, presentato in una clip scritta e interpretata dal comico Saverio Raimondo con la regia di Giulio Reale, per la campagna a sostegno del servizio, alla quale è possibile fare donazioni direttamente online, fino al 17 ottobre, sul sito di Famiglie Sma.

Dal tono volutamente sarcastico e ironico, il video – con Simona Spinoglio e con la partecipazione di Andrea e Sylwester Ferrini – sottolinea le difficoltà quotidiane dei cosiddetti normali rispetto alle persone con disabilità, ribaltando la narrazione usuale. Giocoso quindi l’invito a donare, per aiutare tutti, non solo chi ha la Sma, acronimo di atrofia muscolare spinale. Si tratta di una malattia genetica rara in cui si perde progressivamente il controllo dei muscoli.  Colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia 1 bambino su 6mila) ed è la prima causa di morte genetica infantile; rende difficile sedersi e stare in piedi, o controllare il collo e la testa.

(foto: Andrea Cimino)

Il Numero verde Stella è il servizio gratuito nato proprio per offre supporto psicologico e assistenza sui diversi aspetti pratici legati alla malattia, specie nel tempo della pandemia di Covid-19, nel quale il rischio di contagio e isolamento è maggiore per le persone con Sma. «In alcuni casi è infatti stata sospesa la fisioterapia nei centri specializzati, in molti hanno preferito ricorrere a terapie domiciliari piuttosto che a quelle ospedaliere, e non sempre è stato facile gestire le nuove regole negli ospedali, dove al momento si può entrare con un solo genitore», spiegano dall’associazione Famiglie Sma. Rivolto anche agli operatori socio assistenziali e scolastici, il Numero verde risponde a ogni domanda grazie a un team di esperti composto da 3 avvocati, 1 fiscalista, 2 medici, 1 psicologo, 2 counselor, 2 peer counselor. Uno spazio di confronto, insomma, in cui scambiare esperienze, soluzioni pratiche, idee e opinioni con chi vive o ha vissuto l’esperienza della malattia. Ogni mese sono circa 250 le richieste prese in carico dal servizio, attivo il lunedì e martedì dalle 9 alle 13 e dalle 15 alle 18, il mercoledì dalle 9 alle 13 e dalle 14.30 alle 18.30 e il giovedì e venerdì dalle 9 alle 13 (attiva anche la mail stella@famigliesma.org). Richieste che sono divenute 400 nel periodo più difficile del lockdown, tra febbraio ed aprile.

Sostenendo la campagna con una donazione minima di 20 euro è possibile ricevere in regalo la maglietta con lo slogan che caratterizza il video di Saverio Raimondo: “Non c’è Sma che tenga”, con un numero così.

1° ottobre 2020