La maratona di Telethon contro le malattie genetiche, sulla Rai fino al 21 dicembre

I Cuori di cioccolato della fondazione in oltre 3mila piazze italiane sabato 21 e domenica 22 dicembre. Le donazioni da rete fissa o via sms fino al 31 dicembre

Arrivano da tutto il mondo i 19 bambini curati grazie alla ricerca finanziata da fondazione Telethon, che si sono ritrovati nel corso della maratona sulle reti Rai – dino a sabato 21 -, per dare il via ai festeggiamenti per i trent’anni dalla nascita della fondazione. Nati con malattie genetiche che non lasciano scampo, sono rappresentativi di tutti i bambini curati grazie alla terapia genica messa a punto dai ricercatori dell’Istituto San Raffaele Telethon (SR-Tiget) di Milano. Al loro fianco sul palco Carlotta Mantovan, ambasciatrice di missione di Telethon. «È stata una grandissima emozione essere circondata dai bambini curati da Telethon e dalle loro famiglie, provenienti da tutto il mondo – dichiara -. Nello sguardo dei genitori ho percepito le dure battaglie, i momenti dolorosi ma anche la forza, la speranza, la testimonianza, la voglia di essere lì. Non dimenticherò i sorrisi puri di quei piccoli e la loro vitalità. Ringrazio fondazione Telethon e i suoi ricercatori che hanno donato loro di nuovo la gioia di vivere».

La maratona prosegue sulle reti Rai fino al 21 dicembre. Intanto sabato 21 e domenica 22 dicembre in oltre 3mila piazze in tutta Italia sarà possibile ricevere anche quest’anno, come ringraziamento per  una donazione minima di 12 euro, il Cuore di cioccolato prodotto da Caffarel in esclusiva per  Telethon, per supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Quest’anno inoltre sarà possibile richiedere anche la confezione regalo da nove cuoricini di cioccolato fondente, distribuita nelle piazze con una donazione di 5 euro (l’elenco dei punti di raccolta nei quali richiedere il prodotto online su www.telethon.it). Ancora, fino al 31 dicembre sarà possibile donare chiamando da rete fissa o inviando un sms al numero solidale 45510.

Le malattie rare, spiegano dalla fondazione, rappresentano oggi una priorità non solo per Telethon ma per tutta la comunità di pazienti e delle loro famiglie. «In Europa una malattia è definita rara quando colpisce non più di 5 persone ogni 10mila. Numeri apparentemente piccoli ma che, in realtà, interessano milioni di persone». Le malattie rare conosciute sono oltre seimila: sono patologie gravi, spesso letali e, nella maggior parte dei casi, prive di terapie disponibili. Dunque, «rare ma numerose: tra il 6 e l’8% della popolazione europea è colpito da una malattia rara». In totale si stimano tra 27 e 36 milioni di persone coinvolte nella sola Unione europea, di cui circa 600mila in Italia (prevalenza stimata tra lo 0,75% e l’1,1% della popolazione). Inoltre, circa l’80% delle malattie rare è di origine genetica e si trasmette generalmente per via ereditaria, a seguito cioè di alterazioni del Dna. Il restante 20% ha una base multifattoriale e all’insorgenza della malattia concorrono anche altri fattori. Dalla sua nascita, Fondazione Telethon ha investito in ricerca oltre 528 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.630 progetti con oltre 1.600 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate.

19 dicembre 2019