Malattie rare, Mattarella: «Garantire equità di accesso alle cure»
Nella Giornata mondiale, il capo dello Stato ricorda i risultati «straordinari» degli ultimi anni e il percorso «ancora lungo» in molti casi. «Continuare a investire in ricerca e formazione»
«Le malattie rare sono una priorità di sanità pubblica in tutta Europa». Ad affermarlo è il presidente della Repubblica Sergio Mattarella, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, che si celebra oggi, 28 febbraio. «L’Italia – prosegue – si è dotata di un solido impianto normativo mediante l’istituzione della Rete nazionale per le malattie rare e l’introduzione del Piano nazionale per la tutela delle persone affette. Le norme vanno tuttavia attuate e tradotte in interventi concreti che garantiscano equità di accesso alle cure su tutto il territorio nazionale».
Il capo dello Stato ricorda i «risultati straordinari» degli ultimi anni, raggiunti «grazie all’interazione tra genetica avanzata e intelligenza artificiale, rivoluzionando il modo con cui le patologie rare vengono diagnosticate, comprese e trattate. I progressi in questo campo – rimarca – sono il frutto di un incessante impegno collettivo in cui il coraggio dei pazienti e delle loro famiglie si intreccia con la determinazione della comunità medico-scientifica».
Purtroppo, prosegue l’analisi di Mattarella, «per molte malattie rare il percorso diagnostico è ancora lungo. Per questo motivo è fondamentale continuare a investire nella ricerca, nella formazione dei medici e nell’accesso a test genetici avanzati», ammonisce, rimarcando che «la ricerca è speranza per il futuro di milioni di persone».
28 febbraio 2025