A supporto di malati e famiglie, nasce “io Raro”

L’obiettivo dell’associazione: dare risposta ai bisogni delle persone con tumori rari. In Italia si contano 350mila nuovi casi all’anno, sia negli adulti che nei bambini. Le organizzazioni a rete

«Offrire un punto di riferimento a tutti quei cittadini e alle loro famiglie che si trovano ad affrontare, nel percorso della vita, situazioni in ambito oncologico, in particolare per quel che riguarda i tumori rari». È con questo obiettivo che nasce l’associazione “io Raro“, presentata questa mattina, 4 maggio, a Roma. A spiegarlo è il presidente Walter Locatelli. «In un settore così complesso – afferma -, il nostro obiettivo non è dare risposte né proporre diagnosi ma dare un supporto alla ricerca di quelle risposte e di quelle diagnosi che possono essere corrette ed efficaci. In ambito europeo, nazionale e regionale il tema legato ai tumori rari è affrontato con strumenti scientifici, organizzativi e di coordinamento appropriati – evidenzia -. Inoltre, nel nostro Paese, vi sono Centri che possono mettere a disposizione grandi competenze in materia, spesso in un’efficace contesto di “rete” che via via si sta strutturando». Ancora, sono numerose anche le «associazioni di cittadini e famiglie di pazienti che operano in ambito regionale o provinciale, o legato alle singole realtà specialistiche – ricorda Locatelli -; ecco quindi l’importanza di mettere a disposizione quelle competenze e professionalità di altissimo livello che con noi sono disponibili a percorrere questo cammino».

Guardando all’impegno che attende la neonata associazione, il presidente assicura che «sarà sicuramente posta attenzione e impegno a curare quella comunicazione efficace che possa essere utilmente fruibile a chi ne ha bisogno, che tenga conto di tutti quegli aspetti di prevenzione, studio, ricerca, terapia e innovazione fondamentali per dare quelle indicazioni utili sempre più necessarie. Saranno curati specifici momenti informativi, di incontro – aggiunge -, sperimentando un “centro di ascolto” per i cittadini e per le associazioni operanti in questo impegnativo ambito». Ampia la platea dei destinatari. Basti pensare che «ogni anno in Italia si osservano oltre 350mila nuovi casi di tumore: mille al giorno», ha reso noto intervenendo alla presentazione Paolo Pronzato, Coordinatore DIAR Oncoematologia Regione Liguria, Direttore Oncologia medica Irccs San Martino Genova. Di questi casi, ha spiegato, «il 20% sono definiti come rari in base alla bassa incidenza e prevalenza: si tratta di neoplasie sia dell’adulto sia del bambino, sia tumori solidi sia neoplasie ematologiche. I Paesi europei, tra i quali l’Italia nello specifico, si sono dati un’organizzazione speciale: per l’Europa le reti ERN, e in particolare la rete EURACAN; per l’Italia la Rete Nazionale dei Tumori Rari, costituita dal ministero della Salute presso Agenas». Il trattamento dei tumori rari infatti «richiede competenze specifiche per la diagnosi e la terapia, competenze che sono presenti in pochi centri. La Rete – ha chiarito Pronzato – dovrebbe assicurare punti di accesso facili a raggiungersi e percorsi scorrevoli verso il luogo di cura più appropriato. Ovviamente la telemedicina può essere di aiuto per la gestione del paziente in Rete».

Nelle parole di Annalisa Scopinaro, presidente UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, «le persone con malattie e tumori rari hanno bisogno, nello sconcerto che la scoperta della diagnosi comporta, di informazioni certe e di una Rete di supporto che fornisca aiuti concreti». In questo senso, «la fondazione dell’associazione “io Raro” aggiunge un altro tassello al complesso puzzle della presa in carico delle persone con rarità. Come UNIAMO, Federazione delle Malattie Rare, abbiamo attivato da tempo servizi di supporto psicologico: saremo lieti di metterci in Rete anche con questa nuova realtà», ha chiosato.

Presentata, alla fine della mattinata, anche “Issiamo le vele!”, la campagna informativa sulle malattie rare. «Nasce quasi per caso – ha detto Giuseppe Limongelli, Responsabile Centro coordinamento malattie rare Regione Campania -, dalla volontà di due medici campani di unire una passione, quella della vela, a un bisogno, quasi “un’emergenza sociale”: quella di fare informazione nel mondo della disabilità e delle malattie rare nella comunità. Da una semplice chiacchierata con loro e con la Lega Navale – ha spiegato -, nasce oggi questo progetto ambizioso a tappe (Campania, Lazio, Toscana, Liguria con tappa finale a Marsiglia, in Francia) che vedrà impegnati i Centri di coordinamento delle regioni e le università che hanno dato il patrocinio, con l’obiettivo comune di “issare le vele”, portando avanti un messaggio: “Pensa raro, le malattie rare sono più comuni di quanto credi”».

4 maggio 2022

Per maggiori informazioni, visita il sito dell’Associazione “io Raro”: www.ioraro.it