Dal Bambino Gesù una Carta dei diritti del bambino inguaribile

Il documento presentato in un seminario organizzato a un mese dalla morte di Alfie Evans. La presidente Mariella Enoc: fondamentale «un’alleanza con tutto l’ospedale». La possibilità della mobilità transfrontaliera

Una “Carta dei diritti del bambino inguaribile” per garantire equità ai piccoli pazienti fragili con bisogni speciali, patologie croniche, senza possibilità di guarigione ma con possibilità di cura, anche durante le fasi terminali della vita. Il documento è stato presentato questa mattina, lunedì 28 maggio, nell’Aula Salviati dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù durante il seminario “Esistono bambini incurabili?” organizzato a un mese dalla morte del piccolo Alfie Evans. Redatta dall’ospedale Bambino Gesù, la Carta, elaborata sulla scorta delle precedenti Carte nazionali e internazionali dei diritti dei bambini in ospedale, sancisce che il minore e la sua famiglia hanno il diritto alla migliore relazione con il medico e il personale sanitario perché «il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura».

Mariella Enoc - Carta dei diritti del bambino inguaribilePer Mariella Enoc, presidente dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù, è fondamentale anche «un’alleanza con tutto l’ospedale. Se questa manca, la sola alleanza tra medico e paziente non è sufficiente». Il documento prosegue stabilendo che il bambino e la sua famiglia hanno il diritto all’educazione sanitaria, a ottenere una seconda opinione, a ricevere il miglior approfondimento diagnostico e le migliori cure sperimentali. L’articolo 6 mette nero su bianco il diritto del bambino a usufruire della mobilità sanitaria transfrontaliera, possibilità negata al piccolo Alfie Evans. La Corte d’appello di Londra, infatti, non autorizzò il trasferimento del bambino da Liverpool a Roma. L’articolo riprende la direttiva 2011/24 UE (“Applicazione dei diritti dei pazienti relativi all’assistenza sanitaria transfrontaliera”) che ha riconosciuto per i cittadini europei il diritto a ricevere assistenza sanitaria in tutti i Paesi dell’Unione, scegliendo il professionista sanitario e la struttura a cui rivolgersi, per cure programmate e non, senza necessità di autorizzazione preventiva. Il diritto a rivolgersi a un altro Stato, secondo la Carta, può essere limitato dalle legislazioni dei vari Paesi solo per motivi imperativi di interesse generale o nel caso di condizioni lesive dei diritti e delle libertà altrui. L’articolo 8, invece, stabilisce il diritto del bambino al rispetto della sua persona anche nella fase finale della vita, senza alcun accanimento terapeutico evidenziando che «curare non significa solo guarire. Il mantenimento del legame affettivo tra genitori e figlio è parte integrante del processo di cura. Curando i bambini, si cura l’intero nucleo familiare».

carta bambino inguaribileL’epilogo delle vicende di Charlie Gard e Alfie Evans ha portato esperti in campo medico, scientifico, etico, ecclesiastico, a interrogarsi e ha dimostrato che è necessario ristabilire una alleanza tra medico e paziente. Da qui la decisione di stilare un decalogo da parte degli esperti del Bambino Gesù, «chiamato a intervenire nei due casi britannici», ha sottolineato Enoc. L’ospedale infatti non si è proposto ma è stato investito della vicenda dalla Santa Sede «ma non abbiamo avuto nessuna possibilità di essere ascoltati» ha spiegato la presidente. Nella sede del Bambino Gesù di Palidoro sono ricoverati «tanti bambini come Alfie ma le nostre scelte sono diverse» ha aggiunto.

vincenzo pagliaMonsignor Vincenzo Paglia, presidente della Pontificia Accademia per la vita, si è soffermato sulla necessità di «promuovere una cultura dell’alleanza d’amore, l’alleanza terapeutica tra medico e paziente. Ricorrere all’autonomia è pericolosissimo». Silvia Costa, parlamentare europeo che ha tentato di attivare e coinvolgere l’istituzione europea nelle vicende di Charlie e Alfie, porterà la Carta dei diritti del bambino inguaribile all’attenzione dell’intergruppo sui diritti dei minori nato in questa legislatura. Costa ha ribadito che quando alla base non c’è l’interesse del paziente ma il binomio «costi – benefici a pagarne le spese sono sempre i più fragili». Il vescovo di Carpi Francesco Cavina, che si è prodigato molto per la famiglia di Alfie riuscendo nell’intento di far incontrare i genitori con Papa Francesco, ha ricordato che la vicenda ha avuto «il merito di risvegliare le coscienze di tanti laici i quali hanno espresso la loro preoccupazione per la sorte dell’uomo».

28 maggio 2018