“La lezione di Alfie”, bioetica aiuti a rispettare la vita

Al Campus Biomedico un incontro per approfondire con la comunità medico scientifica le sfide etiche del fine vita, «rischiamo che l’autodeterminazione valga solo se la scelta sia orientata alla morte»

Quale insegnamento si può trarre dalle drammatiche storie di Charlie Gard e Alfie Evans? I due bambini britannici di uno e due anni affetti da malattie rarissime e morti in seguito alla decisione dei giudici di staccare le macchine che li tenevano in vita sono stati al centro di un’aspra battaglia etico-legale che ha scosso le coscienze. Ora che il clamore mediatico si è assopito le comunità medico scientifiche approfondiscono le questioni morali, giuridiche e mediche suscitate dalle due vicende. “La lezione di Alfie” è stato il titolo dell’incontro svoltosi questa mattina, mercoledì 23 maggio, nell’aula magna Trapezio dell’università Campus Bio-Medico di Roma.

Un incontro, è stato ribadito più volte, organizzato per mettere al centro la dignità umana in una visione laica. Gian Luigi Gigli, ordinario di neurologia dell’università di Udine, riflettendo su quello che definisce «martirologio dei bambini britannici» ha dettagliatamente analizzato l’aspetto clinico di Alfie e le problematiche sollevate dal caso sui rapporti tra medico e paziente, sul ruolo dei genitori e della magistratura. Ribadendo che nello specifico si è fatta «una operazione di giudizio sulla qualità della vita» si è soffermato sulla nuova legge italiana sul consenso informato e sulle Dat evidenziando che nel nostro Paese «rischiamo che l’autodeterminazione vale solo se la scelta sia orientata alla morte e non alla vita. Rischiamo di trovarci in condizioni di eutanasia omissivo volontaria».

Per Vittoradolfo Tambone, ordinario
di Bioetica dell’ateneo, le storie di Charlie e Alfie aprono alla necessità di «instaurare una vera relazione di cooperazione con le famiglie» evitando ad ogni costo di arrivare alla sentenza di un giudice che di fatto riveste «un fallimento dell’alleanza terapeutica». Per il docente si è attualizzata la profezia del filosofo e sociologo francese, Michel De Foucault, il quale prospettava l’avvento di un potere statale con diritto di vita e di morte sul cittadino. Per questo motivo ritiene fondamentale l’apporto della bioetica «per costruire una biopolitica rispettosa della vita umana». Il professore inoltre non accetta, dal punto di vista scientifico, le affermazioni del giudice inglese che si è appellato al “best interest” dei bambini. «Dare la morte non può essere ritenuto un atto scientifico dato che non abbiamo evidenze disponibili riguardanti gli effetti dell’atto stesso» ha concluso.

Il rettore, Raffaele Calabrò, ha posto
l’accento sull’obiettivo dell’università Campus Bio-Medico che è quello di formare studenti che abbiano competenze tecniche e «quella dimensione umana che la professione medica e sanitaria richiede per poter essere sempre accanto al paziente in ogni momento e situazione». Per la senatrice Paola Binetti, ordinario di Storia della Medicina presso l’ateneo, le storie di Charlie ed Alfie sollevano un problema di ordine culturale ed economico e portano a riflettere sul ruolo dei genitori «sulla loro responsabilità e sul loro diritto a prendere, quando i figli sono minori, le decisioni che li riguardino. Non si tratta solo di attenersi al maggior bene possibile per il bambino, ma di escludere ciò che gli arreca danno. Nel caso concreto di Alfie continuare la respirazione, nutrizione e idratazione, non avrebbe arrecato nessun danno. È questo lo snodo fondamentale della relazione genitori-figli, il misterioso legame che permette di capire e di sentire quale sia il bene dei figli, ciò di cui loro hanno realmente bisogno. Oggi la potenza della forza generativa, l’amore di un padre e una madre che sfidano il sistema fa scandalo».

In merito alla legge sulle Dat le ha definite «un cancro della nostra società». Non perdere mai la speranza di guarigione è stato l’appello lanciato da Mario Melazzini, direttore generale dell’Aifa, l’agenzia italiana del farmaco, affetto da sclerosi laterale amiotrofica (Sla). Giudicando «inaccettabile» l’idea che alcune condizioni di salute «rendano indegna la vita e trasformino il malato o la persona con disabilità in un peso sociale e in un costo» ritiene necessario per medici e istituzioni «difendere il desiderio di vita di qualunque individuo».

Melazzini, parlando della sua condizione di salute, ha evidenziato che vivere con la malattia è difficile ma «la vita indipendentemente della fede è un dono ed è fondamentale conservarla. Ho intrapreso un percorso di interruzione della vita ma poi ho avuto la fortuna di potermi confrontare con il mio limite». Agli studenti presenti ha detto di non aver mai paura del proprio limite e di convincersi che «la medicina e il percorso terapeutico hanno un limite. Il nostro compito è quello di rispondere ad un bisogno di salute».

 

23 maggio 2018