Emofilia, online il servizio “L’esperto risponde”

L’iniziativa dell’Osservatorio malattie rare per risolvere dubbi dei pazienti anche sul Covid-19. Obiettivo: facilitare la condivisione delle informazioni

Dedicata ai malati di emofilia – malattia emorragica rara originata da difetti genetici che determinano la carenza di specifici “fattori della coagulazione” – la nuovissima sezione de “L’esperto risponde”, il servizio di consulto online realizzato da Osservatorio malattie rare (Omar). Matteo Nicola Dario Di Minno, del Dipartimento di Scienze mediche traslazionali dell’Università “Federico II” di Napoli, è a disposizione dei pazienti con emofilia per rispondere alle loro domande e risolvere eventuali dubbi e interrogativi legati all’attuale pandemia di Covid-19.

Secondo gli ultimi dati dell’Istituto superiore di sanità, in Italia i pazienti emofilici sono più di 5mila; di questi, più di 4mila risultano affetti da emofilia A, la forma più diffusa della malattia, i restanti da emofilia B. Le persone affette da questa patologia sono soggette a sanguinamenti, spontanei o dovuti a traumi, che si verificano più spesso a livello di muscoli e articolazioni ma che possono manifestarsi in tutto l’organismo. Sanguinamenti che, se non adeguatamente trattati, possono portare anche a gravi conseguenze.

«L’emofilia è una patologia emorragica congenita e il suo impatto sulla qualità della vita dei pazienti è rilevante», spiega Di Minno, aggiungendo che il suo coinvolgimento nel servizio “L’esperto risponde” ha l’obiettivo di «facilitare la condivisione delle informazioni tra medico e paziente, rendendola un aspetto fondamentale nella gestione dell’emofilia». L’iniziativa è completamente gratuita; per usufruirne basta recarsi sul sito di Omar, alla pagina de “L’esperto risponde” dedicata all’emofilia, seguire le istruzioni e inviare il proprio quesito compilando l’apposita scheda. La risposta sarà pubblicata direttamente online, nella stessa pagina.

17 giugno 2020