A Roma in campo per la Sma con il powerchair football
Il progetto di Omar e Famiglie Sma dedicato alle persone con atrofia muscolare spinale. Dialogo, sport e intrattenimento, per confrontarsi con clinici ed esperti
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osservatorio malattie rare
Malattie rare: al via le candidature alla IX edizione del Premio Omar
Il riconoscimento, ideato dall'Osservatorio nel 2012, premia chi, nei vari mezzi di comunicazione, abbia fatto informazione e sensibilizzazione efficace sul mondo delle patologie rare
Malattie rare: i supereroi acrobatici con i piccoli del Bambino Gesù
Nella Giornata mondiale, il 28 febbraio, lo spettacolo per sottolineare l'importanza della ricerca scientifica. Oltre 2 milioni le persone colpite in Italia
Malattie rare, approvato il testo unico: «Grandissima soddisfazione»
L'ok della Commissione igiene e sanità del Senato, dopo quello della Camera. Omar: «Necessario che la legge entri in vigore il prima possibile»
Coronavirus e vaccini, Omar: «L’Italia sta andando in diverse direzioni»
Il campanello d’allarme: rischio di creare persone fragili di serie A e B. «È necessaria un’azione da parte della Cabina di regia e serve subito». Le proposte operative
Malattie rare, l’appello: contro il Covid, «vaccinare le persone fragili prima di quelle in salute»
La lettera già siglata da 40 associazioni e 104 parlamentari, indirizzata al ministro della Salute Roberto Speranza. Le carenze e i dubbi interpretativi
La piazza virtuale dedicata a Covid e Sma
Si chiude il ciclo di appuntamenti iniziato a giugno con #SMAspace, promosso da Omar e Associazione Famiglie Sma. Per ritrovarsi insieme
Emofilia, online il servizio “L’esperto risponde”
L'iniziativa dell'Osservatorio malattie rare per risolvere dubbi dei pazienti anche sul Covid-19. Obiettivo: facilitare la condivisione delle informazioni
Nasce #SMAspace, piazza virtuale dedicata all’atrofia muscolare spinale
Dal 5 giugno gli appuntamenti promossi da OMaR e Famiglie SMA per confrontarsi con specialisti poco consultati come ginecologi, dermatologi e logopedisti
Contro la Sma, “Giochiamo di anticipo”
Al via la campagna di Famiglie Sma e Osservatorio malattie rare: lo screening neonatale può cambiare il destino di un neonato con Atrofia muscolare spinale
“Dalla parte dei Rari”, nasce lo sportello dell’Omar
Il nuovo servizio legale completamente gratuito attivo dal 28 febbraio, Giornata mondiale delle malattie rare. L'obiettivo: informare correttamente e orientare le famiglie al corretto approccio da adottare